Möte med Ågrenska om Sällsynta Diagnoser

I dag var jag på möte med Ågrenska om Sällsynta Diagnoser i Sveriges Riksdag. Verksamheten strävar efter att människor med funktionsnedsättning, unga som vuxna, ska ha så goda möjligheter att bemästra sin vardag och leva ett så gott och självständigt liv som möjligt. En del av verksamheten utgörs av Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser. Vi fick under mötet lyssna på arbetet med att sprida kunskap om sällsynta diagnoser och hur de påverkar hela livet. Bland annat arbetar centrumet med spridning av information kring albinism som är en ärftlig pigmentstörning där synskador är den svåraste funktionsnedsättningen. Centrumet anordnade 2010 gruppdiskussioner med några vuxna som har alibnism. Gruppen diskuterade en mängd saker som skolgång, vikten av rätt belysning i alla situationer och yrkesval. Här går det att läsa mer.

 

Kommentera